Fréttabréf GÓÐVILDAR í desember 2019

Við viljum byrja á því að þakka þér kærlega fyrir mánaðarlegan stuðning við GÓÐVILD

Það er þér að þakka að GÓÐVILD getur látið gott af sér leiða fyrir langveik börn á Íslandi.

 

Stjórn GÓÐVILDAR er með puttann á púlsinum þegar kemur að langveikum börnum og fjölskyldum þeirra en við í stjórninni höfum persónulega reynslu af því að lifa með alvarlegum sjaldgæfum sjúkdómum.

 

Markmið GÓÐVILDAR er að safna fjármagni og koma því svo í góðar hendur hjá félögum sem við vitum að eru að vinna gott og þarft starf sem eykur lífsgæði langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

 

Þetta árið höfum við í sameiningu:

  • Verið bakhjarl Leiðarljóss – Stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börnin á Íslandi og fjölskyldur þeirra
  • Gefið 10 hjólastóla á Barnaspítala Hringsins
  • Stutt við alþjóðlegt málþing um sjaldgæfa sjúkdóma ATP1A3 symposium in Disease
  • Stutt við BUMBULÓNÍ sem styður fjölskyldur langveikra barna með beinum styrkjum
  • Gefið samskiptatölvur til nemenda Klettaskóla sem þurftu svo sannarlega á því að halda
  • Gefið spjaldtölvur til nemenda Arnarskóla og einnig hjálpuðum við Arnarskóla að gera myndband sem hjálpaði til þess að skólinn fékk stuðning Kiwanis til að byggja nýja álmu svo skólinn geti tekið við fleiri nemendum.

Svo erum við mjög stolt af því að hafa fengið Svölu Björgvins til liðs við okkur en hún hefur tekið að sér að vera verndari GÓÐVILDAR.

 

Árið 2020 ætlum við að styðja við fjöldann allan af verkefnum.

GÓÐVILD gerist bakhjarl BUMBULÓNÍ sem styrkir langveik börn með beinum fjárframlögum en þetta er mikilvægt því foreldrar langveikra barna þurfa nánast undantekningalaust að minnka við sig eða hreinlega hætta að vinna og þá bætast fjárhagsáhyggjur ofan á áhyggjurnar af veika barninu.

GÓÐVILD gerist bakhjarl AHC SAMTAKANA en samtökin vinna með vísindamönnum um allan heim til þess að finna lækningu á taugasjúkdómum. Taugasjúkdómar eins og MS, Parkinsons, flogaveiki, MND og fjöldinn allur af minna þekktum taugasjúkdómum herja á nánast hverja einustu fjölskyldu á Íslandi en alltof litlu fé er veitt í rannsóknir á þessum sjúkdómum.

GÓÐVILD gerist bakhjarl samtaka sem munu gæta hagsmuna langveikra barna á Íslandi en þetta nýja afl mun verða mjög sýnilegt í byrjun árs 2020 og munum við fjalla meira um það í næsta fréttabréfi.

GÓÐVILD hefur samið við Ágústu Fanney Snorradóttir um gerð myndbanda sem munu fjalla um þau verkefni sem GÓÐVILD vinnur að hverju sinni.

Ágústa Fanney er menntuð í bæði kvikmyndagerð og sjónvarpsframleiðslu úr skólanum COC í Los Angeles. Ágústa hefur starfað bæði hérlendis sem og í Bandaríkjunum hjá fyrirtækjum á borð við Warner Brothers Studios og á sjónvarpsstöðinni SCVTV í Kaliforníu. Síðastliðin átta ár hefur hún unnið með AHC samtökunum um allan heim með því að framleiða efni sem flýtir rannsóknum á sjaldgæfum sjúkdómum auk þess að gera heimildarmyndina Human Timebombs sem var frumsýnd árið 2015 og hefur unnið til fjölda verðlauna.

Með gerð þessara myndbanda stefnir GÓÐVILD að því að upphefja verkefni sem tengjast langveikum börnum og gera þau sýnilegri í okkar samfélagi.

Þú munt fljótlega sjá árangur þessa samstarfs en við stefnum á að framleiða 2-3 myndbönd í mánuði og nú þegar eru 3 myndbönd í vinnslu sem munu líta dagsins ljós í þessum mánuði.

Við viljum þakka ykkur mánaðarlegum stuðningsaðilum fyrir að vera LJÓSIÐ Í MYRKINU fyrir fjölskyldur langveikra barna á Íslandi og við skulum ganga saman í átt að betri tíð fyrir þessar fjölskyldur og samfélagið allt.

Frekari upplýsingar er að finna á www.godvild.is

Hægt er að hafa samband við okkur á godvild.island@gmail.com

Góðvild óskar þér gleði og friðar um hátíðarnar með ósk um farsælt komandi ár.

Með kærri kveðju,
Ásdís Arna Gottskálksdóttir
Formaður